
19일 서울 서대문구의 한국희귀난치성질환연합회(희귀질환 쉼터) 현장 간담회를 통해 "희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다"며 이같이 밝혔다. 특히 올해 패럴림픽에서 5개 메달을 획득한 김윤지 선수도 참석, 희망과 용기의 메시지를 전해 눈길을 끌었다.원정 진료 어려
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